262019sep
Jeg deler svært gjerne min kunnskap.

Jeg deler svært gjerne min kunnskap.

Denne månden er Chiari awearness month. Og jeg ønsker derfor å spre informasjon om chiari og komorbide tilstander. Ehlers Danlos Syndrom (EDS) er ofte en grunn til mange av disse tilstandene. Mer kunnskap og forståelse kunne spart mange pasienter mye lidelse, frustrasjon, unødvendig forverring og mistro.

Vi har ett flott helsevesen i Norge, men det er fremdeles en LANG vei å gå for mange pasientgrupper. Det er ikke uvanlig at en pasient med Ehlers Danlos syndrom går 10 år eller mer før de blir diagnostisert. Underveis møter de mye mistro og skepsis. De får diagnoser som ikke stemmer. Du er bare hypermobil, sliten mor, kanskje du er deprimert, det vil nok hjelpe å gå ned i vekt, bare kom deg ut å trim litt så blir alt så bra. Selv med diagnose er det helsepersonell som ikke skjønner omfanget, du er jo ikke så syk, du er bare hypermobil. Heldigvis er det også helsepersonell som faktisk SER omfanget og hvor alvorlig dette er. Takk gud for det! Ehlers danlos syndrom er så utrolig mye mer enn bare hypermobile ledd. Det er en bindevevssykdom, som påvirker hele kroppen. Bindevevet er mer tøyelig enn vanlig. Viste du at du har bindevev i hele kroppen? Hud, muskler, sener/ligamenter, organer. Se for deg at du våkner om morgenen, du reiser deg opp fra sengen. Normalt ville kroppen regulere endringen fra liggende til stående godt, men når bindevevet er for tøyelig vil blodårene være ekstra tøyelig. Dette kan føre til at de ikke klarer å regulere trykket i årene godt nok, og alt blodet fosser ned i beina. Pulsen løper løpsk, du blir svimmel og ør. Kanskje til og med besvimer. Puls som andre får av en god treningsøkt. Dette kan vedvare så lenge du er stående/gående. Mange med EDS får denne diagnosen POTS. Det er ikke unormalt med en rekke komorbide diagnoser. CCI, AAI, Chiari, Basilar invagination, syrigomyeli, thetered cord, degenerative disc disease, gastroparese, POTS og mange flere. Men fokuset denne månden er tilstsander relatert til hode/nakke/ryggrad. Løst bindevev fører til at ligamentene i nakken/hodet ikke gir god nok støtte til nakken. Dette kan føre til varierende grad av instabilitet, nedsig av lillehjernen, press på hjernestammen, for høyt trykk i hodet som følge av at lillehjernen blokkerer fri flyt av spinalvæske, cystedannelse i ryggmargen mm.

Disse sykdommene fører til at mange har utrolig dårlig livskvalitet og veldig store begrensninger i hverdagen. I Norge (og Skandinavia generelt) ligger vi langt etter på dette feltet. Mange får beskjed om at symptomene bare er en del av «pakken» med EDS. Blir du sendt til utredning er ofte konklusjonen «ingen funn», du får beskjed om at funnene ikke er symptomatic eller at det ikke er noe å gjøre med det. Norge bruker ikke internasjonal standard for vurdering og behandling av noen av disse tilstandene. Mange reiser til utlandet på egen regning for bildediagnostikk og behandling. De bruker mange hundre tusen på dette. Pasienter har fått beskjed om ingen funn på MR i Norge, mens spesialist i utlandet konkludere med tilstander som krever omfattende operasjon. Vi MÅ få mer kunnskap og forståelse for disse pasientene, det vil garantert ikke bare redde liv, men også gjøre livet utrolig mye bedre for mange.
For eksempel vil sittende MR (vektbærende og rotasjon) kunne gi ett mye mer riktig bilde av problematikken til disse pasientene enn en liggende MR vil gi. Selv fikk jeg alvorlig forverring etter rebabilitering hvor fysioterapaut ikke til hensyn til min hypermobile nakke. Resultatet er altoppslukende, har ødelagt livskaliteten min og ført til en lang rekke problemer. Jeg har fått diagnostisert flere potensielt livstruende tilstander i London. Virvler i nakken C1-C5 er instabil, C1 og C2 (de to øverste skivene i nakken) går delvis ut av ledd når jeg snu på hodet, hvilke fører til klem på viktige nerver og blodårer med påfølgende symtpomer. Som følge av instabiliteten har jeg også ett bein som presser på hjernestammen, og lillehjernen trykkes ned i foramen magnum (åpningen i bunnen av skallen) såkalt ervervet Chiari. Ingenting av dette så de på MR her i Norge, jeg måtte ut med 34.000,- for å få dette avdekket via vektbærende MR (sittende) i London.

Jeg har brukt timesvis i telefon til senter for sjeldne diagnoser, TRS, Sunnås, Rikshospitalet, St. Olavs, med flere. Ingen kan svare meg på hvem som kan behandle denne komplekse problematikken eller har kompetanse på dette sett opp mot EDS. Sjansen er stor for at det ikke finnes noe godt eller tilstrekkelig behandlingstilbud for meg i Norge. Reiser jeg til utlandet for behandling vil det koste meg rundt 900.000,- og oppfølgingen i Norge i etterkant vil være vanskelig. Operasjonen jeg trenger er beregnet som livreddende i følge internasjonal standard, men ikke i følge Norsk standard. Det er mange teorier om hvorfor det Norske helsevesen ikke er godt nok oppdatert på dette, men det skal jeg ikke gå nærmere inn på.

Til tross for at alle som har vært gjennom dette før meg sier at det ikke er noe hjelp å få her hjemme, har jeg ikke gitt opp. Jeg vil gi helsevesenet her hjemme en sjangs, jeg vil føle meg trygg, ivaretatt og sikker på at jeg får oppfølging etter operasjon. Jeg vil slippe å ha en milion i gjeld for noe som burde være gjort her hjemme.
Men dersom jeg ikke får den hjelpen jeg trenger her skal jeg værtfall bidra i kampen for bedre kunnskap og forståelse for alle de som kommer etter meg!

Er ikke ute etter sympati, jeg er sterk og skal klare meg gjennom dette. «Æ står han av» 😝Smil og latter er medisin, og jeg gjør alt for å se lyst på livet selv om ting er tøft. Er heller ikke komfortabel med å brette dette ut på facebook, men føler det er nødvendig for forståelse og aksept.

Takk for at du leste ❤️
Del gjerne 😊

———————————————————

This month is chiari awarness month. And I would therefore like to spread information about chiari and comorbid conditions. The Ehlers Danlos syndrome (EDS) is often a reason for many of these conditions. More knowledge and understanding could save many patients a lot of suffering, frustration, unnecessary deterioration and distrust.

We have a great health care in Norway, but there is still a long way to go for many patient groups. It is not uncommon for a patient with ehlers’s danlos syndrome to go 10 years or more before they are diagnosed. On the way, they meet a lot of distrust and scepticism. They get diagnoses that don’t match. You’re just hypermobil, tired mother, maybe you’re depressed, it will probably help to lose weight, just get out to exercise a little then everything will be good. Even with diagnosis, it’s health professionals who don’t understand the extent, you’re not so sick. You’re just hypermobile. Fortunately, there are also health professionals who actually see the extent and how serious this is. Thank God for that! Ehlers Danlos Syndrome is so incredibly much more than just hypermobile joints. It’s a cognitive tissue disorder that affects the whole body. The cognitive tissue is more stretchy than usual. Did you know that you have cognitive tissue in all parts of your body? Skin, muscle, tendons / ligaments, organs. Imagine you wake up in the morning, you get up from bed. Normally, the body would regulate the change from lying to standing well, but when the cognitive tissue is too stretchy, the blood vessels will be extra stretchy too. This could cause them to be unable to regulate the pressure in the veins well enough, and all the blood is pooling down into the legs. The pulse get elevated, you get dizzy and light headed. Maybe you even faint. Pulse that others get from a good workout. This can last as long as you’re standing / walking. Many with eds get the diagnosis POTS. It’s not abnormal with a number of comorbide diagnoses. CCI, AAI, Chiari, Basilar invagination, syrigomyeli, thetered cord, degenerative disc disease, gastroparesis, POTS and many more.

But the focus this month is conditions related to head / neck / spine. Cognitive Tissue leads to the ligamentene in the neck / head not giving good enough support to the neck. This may lead to varying degrees of instability, sagging of the brain, pressure on the brain stem, too high pressure in the head as a result of the small brain blocking the free flow of spinal fluid, cysts in the spinal cord and more.
These diseases lead to many people having incredibly poor quality of life and very large limitations in everyday life. In Norway (and Scandinavia in general) we are far behind on this field. A lot of people are told that the symptoms are just part of the “Package” with EDS. Are you being sent to check ups is often the conclusion “no findings”, you are told that the findings are not symptomatic or that there is nothing to do with it. Norway does not use international standards for the assessment and treatment of some of these conditions. Many travel abroad on their own account for photo diagnostics and treatment. They spend hundreds of thousands on this. Patients have been told of no findings at MRI in Norway, while specialist abroad concludes with conditions that require extensive surgery. We need to get more knowledge and understanding for these patients, it will surely not only save lives, but also make life incredibly much better for many patients.

For example, upright MRI (weight bearing and rotation) will be able to give a much more correct picture of the problem of these patients than a standard MRI will give. I myself got seriously worse after rehabilitation where physiotherapist did not take account of my hypermobile neck. The result is catastrophic, has ruined my life and caused a wide range of problems. I’ve been diagnosed with several potentially life-threatened conditions in London. Vertebrae in the neck C1-C5 are instable, C1 and C2 (the two top discs in the neck) go partly out of its place when I turn my head, which leads to preassure on important nerves and veins with following symptoms. As a result of instability, I also have one bone that pushes on the brain stem, and the small brain are pushed into the foramen magnum (the opening at the bottom of the skull) So-called acquired chiari. None of this they saw in the MRI here in Norway, I had to pay 34.000,-NOK to get this diagnosed through weight bearing MRI (upright) in London

I’ve spent hours on the phone to center for rare diagnoses, TRS, sunnås, National Hospital, st. Olav, and more. No one can answer me who can treat this complex problem or has knowledge about how the EDS affects this. The chance is great that there is no good or sufficient treatment offer for me in Norway. If I travel abroad for treatment, it will cost me around 900.000,- NOK and the follow-up in Norway in the aftermath will be difficult. The Operation I need is calculated as life-saving according to international standard, but not according to Norwegian Standard. There are a lot of theories about why the Norwegian Health care is not well enough updated on this, but I will not get closer into that.

Despite the fact that everyone who has been through this before me says that there is no help to get here at home, I have not given up. I want to give healthcare here at home a chance, I Want to feel safe, cared for and certain I get needed follow ups after surgery. I don’t want to have a million in debt for something that should have been done here at home.
But if I don’t get the help I need here, I will contribute to the fight for better knowledge and understanding for all those who come after me!

I’m not looking for sympathy, I’m strong and I’m going to make it through this. smile and laughter is medicine, and I do everything to see the bright side of life even though things are tough. I am also not comfortable to fold this out on Facebook, but feel it is necessary for understanding and acceptance.

Thank you for reading! ❤️
Please share 😊